Korzyści płynące z uczestnictwa chorych w portalach społecznościowych dotyczących raka piersi: różnice pomiędzy aktywnymi i biernymi użytkownikami.
Internet w obecnej formie umożliwia sprawne komunikowanie się pomiędzy użytkownikami wymieniającymi się wiedzą, poglądami, spostrzeżeniami i przeżyciami z wielu dziedzin życia. Dotyczy to także coraz szerszej grupy pacjentów, którzy poprzez różnego rodzaju fora i portale internetowe tworzą skutecznie wspierające się społeczności.
Większość badań, które udowodniły korzyści płynące z uczestnictwa w takich społecznościach skupiały się na aktywnych użytkownikach. Pomijały dużą grupę osób, które „tylko przeglądają” fora czytając wypowiedzi innych samemu nie udzielając się w dyskusjach. Również mało badań przeprowadzono wśród społeczności internetowych nie posługujących się językiem angielskim.
Między innymi powyższe czynniki zmotywowały japońskich naukowców do tego by przyjrzeć się bliżej japońskim społecznościom online dotyczącym raka piersi. Setoyama Y z Department of Nursing Informatics w Tokio wraz z współpracownikami zbadali jakie są różnice we wzajemnie otrzymywanym wsparciu przez aktywnych i biernych członków tych społeczności. Sprawdzili również jaki jest wpływ takiego wsparcia na stan zdrowia psychicznego chorych w obu grupach.
Przeprowadzili badanie za pomocą ankiety bazującej na sieci Web wśród użytkowników czterech japońskich portali społecznościowych przeznaczonych dla pacjentów z rozpoznanym rakiem piersi. W kwestionariuszu przeprowadzonym online zadali pytania dotyczące czynników socjodemograficznych takich jak wiek, status małżeński, wykształcenie czy zatrudnienie oraz czynników dotyczących choroby takich jak czas jaki minął od rozpoznania, zaawansowanie choroby, obecność objawów. Pacjenci wypełniali również Szpitalną Skalę Lęku i Depresji (HADS) aby ocenić ich stan zdrowia psychicznego. Oprócz tego zbierano informacje dotyczące uczestnictwa w społecznościach online oraz wzajemnego wsparcia jakie otrzymują poprzez to uczestnictwo.
Spośród 465 osób, które miały dostęp do ankiety ukończyło ją 253 osoby. Ostatecznie poddano analizie 220 użytkowników, z których 51,4% okazało się osobami biorącymi bierny udział w społecznościach internetowych. Około połowa osób, które aktywnie udzielają się w dyskusjach miała postawioną diagnozę raka piersi w okresie nie przekraczającym roku, co znacząco różniło tą grupę od użytkowników biernych (P=0,02).
Wyodrębniono 5 zmiennych poddanych analizie dotyczących wzajemnego wsparcia. Były to wsparcie emocjonalne/terapia pomocnicza, ekspresja emocjonalna, konflikty, porady i wgląd w chorobę/powszechność choroby. Po obliczeniu wyników okazało się, iż najwyżej ocenionym czynnikiem wsparcia była możliwość głębszego wglądu we własną chorobę oraz świadomość jej powszechności wśród ludzi co nie różniło obu badanych grup. Czynniki wsparcia, które okazały się znacząco wyżej ocenione wśród aktywnych użytkowników to wsparcie emocjonalne i możliwość ekspresji emocji.
Wśród aktywnych użytkowników wsparcie emocjonalne oraz porady od innych były ujemnie skorelowane z wynikami w pod skali lęku w HADS. Innymi słowy tym bardziej dana osoba uważała, że otrzymuje wsparcie i porady od społeczności internetowej tym mniejszy odczuwa lęk związany z chorobą. Ekspresja emocjonalna, porady oraz wgląd/powszechność były z kolei ujemnie skorelowane z pod skalą lęku u użytkowników biernych.
Z powyższego badania wynika, że chorzy aktywnie uczestniczący w portalach społecznościowych dotyczących raka piersi otrzymali więcej korzyści, niż użytkownicy nie udzielający się w dyskusjach. Dotyczy to emocjonalnego wsparcia, możliwości pomocy innym pacjentom oraz wyrażenia własnych emocji. Jednak okazuje się, że nawet osoby będące biernymi członkami tych społeczności uzyskują pomoc zwłaszcza w odniesieniu do udzielanych im porad oraz możliwości wglądu we własną chorobą jak i świadomość, iż jest wiele osób z podobnym problemem. Wyniki pokazują, że uczestnictwo w społecznościach internetowych nawet jako osoba biernie przyglądająca się dyskusjom może być korzystne dla zdrowia psychicznego u chorych z diagnozą raka piersi.
Opracował Maciej Dejnek na podstawie: Setoyama Y, „Benefits of Peer Support in Online Japanese Breast Cancer Communities: Differences Between Lurkers and Posters”
Konsultacja: dr n med Kamil Drucis
